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K a s t e n a zu Nr. 2.6
Die wichtigsten datenschutzrechtlichen Forderungen
zum Gendiagnostikgesetz
– Stärkung des Selbstbestimmungsrechts durch einen
grundsätzlichen Einwilligungsvorbehalt für die
Durchführung genetischer Untersuchungen;
– Information und Transparenz für die betroffene Person durch Umschreibung des notwendigen Aufklärungsumfangs;
– Qualität und Sicherheit genetischer Tests durch Arztund Zulassungsvorbehalte;
– Schutz von Ungeborenen, Minderjährigen und nicht
einsichtsfähigen Personen durch abgestufte Beschränkung zugelassener Untersuchungsziele;
– Gewährleistung des Rechts auf Nichtwissen durch
differenzierte Entscheidungs- und Offenbarungsoptionen;
– Verhinderung heimlicher Gentests durch das Gebot
der Probennahme direkt in ärztlicher Praxis oder Labor;
– Verhinderung von missbräuchlicher Nutzung genetischer Erkenntnisse im Arbeitsleben und im Versicherungsverhältnis durch ein grundsätzliches Verbot,
Gentests oder Testergebnisse zu fordern oder entgegen zu nehmen;
– Selbstbestimmung der Betroffenen auch im Forschungsbereich durch einen grundsätzlichen Einwilligungsvorbehalt bei einzelnen Forschungsprojekten
und Proben- und Gendatenbanken;
– Sicherung zuverlässiger Pseudonymisierungsverfahren bei Proben- und Gendatenbanken durch externe
Datentreuhänderschaft;
– Hilfe für die Betroffenen durch die Pflicht, im Rahmen der Forschung individuell bedeutsame Untersuchungsergebnisse mitzuteilen;
– Absicherung der Regelungen durch die Einführung
von Straftatbeständen.
2.7
Informationsfreiheitsgesetz
Das Informationsfreiheitsgesetz des Bundes wurde endlich auf den Weg gebracht.
BfD
20. Tätigkeitsbericht
2003–2004
Schon vor Jahren hatte die Bundesregierung angekündigt,
dem Beispiel einer großen Zahl demokratisch verfasster
Staaten und einiger Bundesländer folgen und ein Informationsfreiheitsgesetz vorlegen zu wollen, mit dem der
freie und voraussetzungslose Zugang jeden Bürgers zu
den bei der Verwaltung des Bundes vorhandenen Akten,
Unterlagen und Informationen sichergestellt werden solle
(vgl. 19. TB Nr. 3.4).
Inzwischen haben die Fraktionen von SPD und BÜNDNIS 90/DIE GRÜNEN den Entwurf eines Informationsfreiheitsgesetzes erarbeitet und am 14. Dezember 2004 in
den Deutschen Bundestag eingebracht (Bundestagsdrucksache 15/4493).
Zum Spannungsverhältnis zwischen dem freien Zugang
zu Unterlagen und Informationen der Verwaltung einerseits und dem Schutz der Persönlichkeitsrechte Betroffener andererseits enthält der Gesetzentwurf Ausnahmeregelungen und Verfahrensvorschriften, die ich aus
datenschutzrechtlicher Sicht für ausreichend halte, um zu
einem fairen Interessenausgleich zu kommen. Darüber hinaus ist vorgesehen, mir die Aufgabe eines Bundesbeauftragten für die Informationsfreiheit zu übertragen, die mit
den gleichen Rechten und Pflichten versehen sein soll,
die das BDSG für meine Tätigkeit als Bundesbeauftragter
für den Datenschutz vorsieht. Danach soll sich jeder an
mich wenden können, wenn er sein Recht auf Informationszugang nach den vorgesehenen gesetzlichen Vorschriften als verletzt ansieht.
In dieser beabsichtigten Doppelfunktion, die es in gleicher Weise auch in den Bundesländern gibt, die bereits
ein Informationsfreiheitsgesetz erlassen haben, und die
sich dort bewährt hat, sehe ich keine Interessenkollision,
denn Informationsfreiheit und Datenschutz sind keine unüberbrückbaren Gegensätze, sondern eher die zwei Seiten
der gleichen Medaille, geht es doch in beiden Fällen um
Offenheit und Transparenz. Auf diese Weise wird es
möglich, dass im Einzelfall erforderliche Abgrenzungen
und der nötige Interessenausgleich von einer, beiden Seiten gesetzlich gleichermaßen verpflichteten Stelle vorgenommen und unnötige Frontstellungen vermieden werden, was weder dem Datenschutz noch der
Informationsfreiheit dienen würde.
Den weiteren Gang des Gesetzgebungsverfahrens werde
ich im Rahmen meiner Aufgaben und Zuständigkeiten begleiten und dabei insbesondere darauf achten, dass ein ausgewogenes Verhältnis zwischen dem Schutz von Persönlichkeitsrechten und Informationsfreiheit erhalten bleibt.