Annexe 34
Délibération n° 84-06 du 7 février 1984
portant avis sur un traitement automatisé
d'informations nominatives relatif à une étude des
conséquences à long terme de l'évolution
de la politique périnatale effectuée par l'Institut
national de la santé et de la recherche médicale
La Commission nationale de l'informatique et des libertés :
Vu la loi n° 78-17 du 6 janvier 1978 relative à l'informatique, aux fichiers
et aux libertés et notamment, ses articles 15 et 19;
Vu le, décret n° 78-774 du 17 juillet 1978, pris en application des chapitres
I à IV et VII de la loi du 6 janvier 1978 ;
Vu la loi n° 75-534 du 30 juin 1975 dite loi d'orientation en faveur des
personnes handicapés et notamment son article 6 ;
Vu le projet d'arrêté du secrétaire d'Etat à la Santé ;
Après avoir entendu Mme Louise Cadoux en son rapport et M. Philippe
Lemoine, commissaire du Gouvernement en ses observations ;
Considérant que le traitement automatisé d'informations nominatives devant
être mis en œuvre par une unité de recherches de l'Institut National de la
Santé et de la Recherche Médicale, a pour finalité principale de comparer
l'incidence et le type de handicaps à sept ans des enfants nés en France en
1972 et 1976, en vue de l'étude des conséquences à long terme de l'évolution
de la politique périnatale ;
Considérant que cette étude effectuée à la demande du secrétariat d'Etat
à la Santé donne lieu à l'exploitation informatique à des fins statistiques des
données contenues respectivement :
- dans les dossiers d'enfants handicapés établis par les commissions dépar
tementales d'éducation spéciale (CDES) instituées par la loi du 30 juin 1975
«d'orientation en faveur des handicapés »;
- sur les questionnaires adressés par les commissions départementales d'édu
cation spéciale aux familles ;
- dans les dossiers des centres ou services médicaux spécialisés dans lesquels
les enfants handicapés ont pu être transférés à leur naissance ;
Considérant qu'il ressort de l'examen du protocole de recherche conclu
entre le secrétariat d'Etat à la Santé et l'Institut National de la Santé et de la
Recherche Médicale que ce dernier ne peut être tenu pour le seul organisme
responsable de ladite recherche ; qu'il convient d'engager également la responsabilité des organismes qui ont la charge de procéder à la collecte des
informations nominatives, à savoir les commissions départementales d'éducation
spéciale ;
247