L’évaluation prospective
dispositions de l'article 6 de la Convention du Conseil de l'Europe de 1981, de
l'article 378 du Code pénal sur le secret médical, d'une loi du 20 décembre
1988 sur les essais thérapeutiques et naturellement, de la loi informatique et
libertés. Sur la base de ce dispositif juridique précis, la CNIL considère comme
fondamentales, trois garanties. Il s'agit tout d'abord du recueil du consentement libre
et éclairé des personnes sur lesquelles des données de santé sont collectées avant
toute transmission de ces données à des équipes de recherche. L'avant-projef de loi
partait de l'idée qu'il y aurait une information très générale sur ce principe et qu'il
appartiendrait aux intéressés de prendre l'initiative éventuellement de s'opposer à
ce que les données de santé les concernant puissent être transmises à des équipes
médicales. La Commission a renversé les termes du problème et considéré, malgré
tout l'intérêt qui s'attache à l'affirmation de la solidarité nationale dans le domaine
de la santé, qu'il fallait, dans la ligne des textes qui existaient déjà et aussi pour
renforcer la protection des personnes, que soit recueilli le consentement dûment
éclairé des intéressés et qu'il ne pourrait y avoir que des exceptions encadrées
par la loi et soumises à des procédures particulières. La deuxième garantie est
d'ordre technique. La Commission insiste sur les mesures à prendre pour assurer la
confidentialité des données notamment lors de leur transmission par voie
télématique car la protection est souvent à ce niveau insuffisante. C'est au regard
de cette préoccupation qu'elle a été très intéressée par un système de codage
qu'avait mis au point un laboratoire de Marseille pour le SIDA. Enfin, la CNIL veille
à ce que les données de santé ne soient pas transmises à des tiers non autorisés et
tout particulièrement, aux assureurs et aux employeurs.
La recherche génétique pose de graves problèmes éthiques et la réflexion en ce domaine est à peine entamée. La CNIL a eu à connaître de ces
problèmes lors de l'examen d'un projet de création d'une banque de données
médicales sur les personnes porteuses d'une maladie génétique rare (Cf 86me
rapport d'activité, p. 107-108 et 99e rapport, p. 56-57) et plus récemment, d'un
projet visant à identifier auprès de certaines familles, les facteurs génétiques
conférant une plus grande sensibilité par rapport à la psychose maniaco-dépressive ou la schizophrénie. Le déchiffrement des informations génétiques au cœur
des cellules humaines, peut avoir de multiples applications bénéfiques comme
le dépistage précoce des maladies ou l'amélioration des traitements. Ce déchiffrement peut être aussi un moyen de contrôle social sans précédent dès lors
que serait établi des corrélations entre des traits de comportements et des
variations génétiques entre individus. La délégation allemande à la Conférence
de Paris, a fait part de l'état de ses réflexions sur l'utilisation de l'analyse
génétique dans le monde du travail et dans la procédure pénale. L'analyse du
génome peut avoir d'énormes conséquences sur le plan professionnel dans la
mesure où elle donnerait des connaissances sur les aptitudes d'un travailleur et
sur sa capacité à faire face à certains facteurs de l'environnement. Par exemple,
ce type d'analyse peut révéler des sensibilités différentes par rapport à des produits
nocifs et dès lors, intéresser les entreprises fabriquant de tels produits, dans la
sélection de leur personnel. Les résultats de tests génétiques pourraient ainsi
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