L’année 2001 et la protection des données
Formule les observations suivantes :
Le projet de loi soumis à l’examen de la Commission comporte trois titres
consacrés respectivement à la démocratie sanitaire (titre I), à la qualité du
système de santé (titre II) et aux dispositions relatives à l’outre-mer (titre III).
La Commission a plus particulièrement examiné les dispositions relatives à
l’interdiction de toute discrimination dans l’accès à la prévention ou aux
soins (article L. 1112-2 nouveau du code de la santé publique), au droit
d’accès aux données médicales (article L. 1113-6 nouveau du code de la
santé publique), aux mesures de confidentialité (article L. 1112-3 nouveau
du code de la santé publique), au droit à l’information (article L. 1113-1 nouveau du code de la santé publique) ainsi que celles relatives à la création
d’un office des professions paramédicales (article L. 4391-1 et suivants nouveaux du code de la santé publique).
Sur l’interdiction de toute discrimination dans l’accès à la prévention ou
aux soins
L’article 2 du projet de loi (article L. 1112-2 nouveau du code de la santé publique) réaffirme le principe de l’interdiction de toute discrimination dans
l’accès à la prévention ou aux soins en consacrant en particulier l’interdiction de toute discrimination en raison des caractéristiques génétiques de la
personne ou en fonction de sa situation en matière de protection sociale.
Les progrès de la génétique et du traitement de l’information peuvent en effet
susciter de nouveaux risques d’exclusion professionnelle ou de stigmatisation sociale, telles que la révélation à des tiers des prédispositions génétiques à telle ou telle pathologie ou l’instauration de systèmes de protection
sociale sélectifs.
Aussi, la Commission approuve-t-elle cette disposition qui est de nature à
renforcer les droits fondamentaux des personnes et, en particulier, le droit à
la santé tel qu’il est reconnu par le préambule de la Constitution de 1946.
Sur le droit d’accès direct aux données médicales
L’article 6 du projet de loi (article L. 1113-6 nouveau du code de la santé publique) dispose que toute personne peut accéder, directement ou par l’intermédiaire d’un praticien qu’elle désigne à cet effet, à l’ensemble des
informations « formalisées » concernant sa santé détenues par des professionnels et établissements de santé ayant contribué à l’élaboration et au suivi
du diagnostic et du traitement ou d’une action de prévention, ou ayant fait
l’objet d’échanges écrits entre professionnels.
L’article 7 du titre 1er du projet de loi prévoit en conséquence une modification de coordination de l’article 40 de la loi du 6 janvier 1978.
Une volonté accrue de transparence des patients à l’égard de leurs données
de santé, l’émergence de nombreuses sources d’informations médicales, et
tout particulièrement de sites de santé destinés au grand public sur Internet,
et les récentes dispositions légales relatives au volet médical de la carte de
santé qui subordonnent tout enregistrement de données de santé au consentement exprès des personnes concernées justifient la reconnaissance d’un
droit d’accès direct par l’usager à ses informations de santé.
La Commission estime toutefois que les risques que pourrait comporter la révélation sans aucune précaution d’informations liées à un pronostic grave ou
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CNIL 22 rapport d'activité 2001