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Anlage 19 (zu Nrn. 8.1 und 28.5)
Entschließung der 62. Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder
vom 24. bis 26. Oktober 2001:
Gesetzliche Regelung von genetischen Untersuchungen
Die Konferenz der Datenschutzbeauftragten des Bundes und
der Länder konkretisiert ihre Forderungen an Bundestag und
Bundesrat, genetische Untersuchungen am Menschen gesetzlich zu regeln. Geboten sind besondere Regelungen für genetische Untersuchungen zu medizinischen Zwecken, zur Klärung von Identität und Abstammung, im Zusammenhang mit
Arbeits- und Versicherungsverhältnissen sowie zu Forschungszwecken. Außer dem „genetischen Fingerabdruck“
für Zwecke der Strafverfolgung – in der Strafprozessordnung
bereits normiert – sind typische Anwendungsfelder für genetische Untersuchungen zu regeln. Von besonderer Bedeutung
sind das Informations- und Entscheidungsrecht der betroffenen Personen. Die Kernanliegen der Datenschutzbeauftragten sind:
hältnis durch ein grundsätzliches Verbot, Gentests oder
Testergebnisse zu fordern oder entgegen zu nehmen;
– Selbstbestimmung der Betroffenen auch im Forschungsbereich durch einen grundsätzlichen Einwilligungsvorbehalt bei einzelnen Forschungsprojekten und Probenund Gendatenbanken;
– Sicherung zuverlässiger Pseudonymisierungsverfahren
bei Proben- und Gendatenbanken durch externe Datentreuhänderschaft;
– Hilfe für die Betroffenen durch die Pflicht, im Rahmen
der Forschung individuell bedeutsame Untersuchungsergebnisse mitzuteilen;
– Stärkung des Selbstbestimmungsrechts durch einen
grundsätzlichen Einwilligungsvorbehalt für die Durchführung genetischer Untersuchungen;
– Absicherung der Regelungen durch die Einführung von
Straftatbeständen.
– Information und Transparenz für die betroffene Person
durch Umschreibung des notwendigen Aufklärungsumfangs;
Neben diesen bereichsspezifischen Bestimmungen zu den
verschiedenen Zwecken genetischer Untersuchungen fordert die Konferenz der Datenschutzbeauftragten eine grundlegende Strafnorm im Strafgesetzbuch, um Gentests ohne
gesetzliche Ermächtigung oder ohne die grundsätzlich nur
für Zwecke der medizinischen Behandlung oder Forschung
wirksame Einwilligung der betroffenen Person zu unterbinden.
– Qualität und Sicherheit genetischer Tests durch Arztund Zulassungsvorbehalte;
– Schutz von Ungeborenen, Minderjährigen und nicht einsichtsfähigen Personen durch abgestufte Beschränkung
zugelassener Untersuchungsziele;
– Gewährleistung des Rechts auf Nichtwissen durch differenzierte Entscheidungs- und Offenbarungsoptionen;
– Verhinderung heimlicher Gentests durch das Gebot der
Probennahme direkt in ärztlicher Praxis oder Labor;
– Verhinderung von missbräuchlicher Nutzung genetischer
Erkenntnisse im Arbeitsleben und im Versicherungsver-
Die Datenschutzbeauftragten des Bundes und der Länder
verstehen ihre Vorschläge als Anregungen zu anstehenden
Gesetzesinitiativen und zur gesellschaftspolitischen Diskussion.
Von einem Abdruck der Anlage zur Entschließung wurde
wegen ihres Umfangs abgesehen. Sie ist unter
www.bfd.bund.de abrufbar.
BfD 19. Tätigkeitsbericht 2001–2002