schutz- und datensicherheitsgerechte Ausgestaltung sichergestellt und Transparenz für die Nutzer hergestellt
sein. Dies ist bislang nicht der Fall (vgl. o. Nr. 1.5).
Insgesamt bietet die Digitalisierung des Gesundheitswesens große Chancen, doch dürfen damit einhergehend
nicht die Privatheit abgeschafft und der Schutz sensibler Gesundheitsdaten verringert werden. So müssen die
Vertraulichkeit und der besondere Schutz des Arzt-Patienten-Verhältnisses gewährleistet bleiben, ebenso wie
das Selbstbestimmungsrecht der Patienten und Versicherten hinsichtlich ihrer medizinischen Daten. Ich werde
mich daher auch in Zukunft für ein hohes, gesetzlich abgesichertes Datenschutzniveau im Gesundheitswesen
einsetzen.
9.2.2
Das neue Transplantationsregister
Am 1. November 2016 ist das Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters in Kraft getreten, bei dem
ich das BMG umfassend beraten habe. Erfreulicherweise wird in diesem Gesetz dem Recht auf informationelle
Selbstbestimmung ein hoher Stellenwert beigemessen.
Mit dem Gesetz zur Errichtung eines Transplantationsregisters und zur Änderung weiterer Gesetze vom
11. Oktober 2016 (BGBl. I, S. 2233) ging eine sehr intensive Begleitung einer entsprechenden Änderung des
Transplantationsgesetzes (TPG) zu Ende. Bereits in der Vorbereitung des Gesetzgebungsverfahrens hatte mich
das BMG im Beirat zu einem „Fachgutachten zu einem nationalen Transplantationsregister“ frühzeitig beteiligt.
Eine derartig frühe Beteiligung halte ich für beispielhaft.
Ziel des Transplantationsregistergesetzes ist die Errichtung eines bundesweiten Registers, in dem die bislang
nur dezentral vorliegenden transplantationsmedizinischen Daten zusammengeführt werden. Man verspricht sich
hiervon wesentliche Erkenntnisse, die zu einer Verbesserung und Weiterentwicklung der transplantationsmedizinischen Versorgung und zur Erhöhung der Transparenz führen. Mit dem Transplantationsregister sollen die
Grundlagen geschaffen werden für
-
eine Datenharmonisierung und Effizienzsteigerung bei der Dokumentation,
die Datenintegration, Datenvalidität und Datenverfügbarkeit,
die Weiterentwicklung der Wartelistenkriterien und Allokationsregeln,
die Qualitätssicherung in der transplantationsmedizinischen Versorgung sowie
die Transparenz in der Organspende und Transplantation.
Zudem soll - ausdrücklich unter Wahrung des Datenschutzes - der Zugang zu den Daten für die wissenschaftliche Forschung ermöglicht werden.
Der hohen Bedeutung der Vollständigkeit der Daten für die Weiterentwicklung der Transplantationsmedizin
kann nur dann Rechnung getragen werden, wenn Patienten und Gesellschaft Vertrauen in den rechtmäßigen
Umgang mit den hochsensiblen transplantationsmedizinischen Gesundheitsdaten haben. Unabdingbare Voraussetzung für dieses Vertrauen ist der Schutz der Persönlichkeitsrechte der Betroffenen.
Mit dem Inkrafttreten des Gesetzes kommen allerdings auch auf mich zusätzliche Aufgaben zu. Da sowohl das
Transplantationsregister als auch die Vertrauensstelle öffentliche Stellen des Bundes sind, ist auch aufgrund der
Sensibilität der Daten eine regelmäßige datenschutzrechtliche Kontrolle und Beratung erforderlich. Zudem bin
ich unter anderem an der Festlegung des bundeseinheitlichen Datensatzes sowie den Regelungen zum Datenaustausch mit anderen Registern beteiligt. Ich bin dem Gesetzgeber dankbar, dass er es mir durch die Bereitstellung
der erforderlichen personellen Ressourcen ermöglicht, diese zusätzlichen Aufgaben effektiv wahrnehmen zu
können.
BfDI 26. Tätigkeitsbericht 2015-2016
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